已確診為VHL的病人
臨床高度懷疑VHL的病人
VHL基因帶因者（無症狀）
VHL病人的一等親屬
本院VHL精準照護模式整體流程涵蓋從門診篩檢、基因諮詢、初次診斷、影像與生化追蹤、手術與治療決策、家族成員帶因篩檢，乃至長期健康監測與心理支持。在VHL的長期管理中，我們著重於降低疾病帶來的壓力與不確定性、延緩症狀發展、減少併發症風險、提升生活品質，使病人能更從容地面對疾病、及早介入治療，並儘早重返社會與正常生活，實踐精準醫療與預防醫學的雙重價值。
VHL為遺傳性罕見疾病，本院首創VHL家族性診篩，以獨特的家族樹技巧掌握VHL高度風險族群，進行諮詢及風險分層，提供高風險族群早期發現早期治療及預防性健康促進之醫療服務。
通報VHL病人佔全國48%
涵蓋多癌別療程
篩檢追蹤率達100%
術後併發症處置完成率 100%
住院天數縮短3天
病人依從性為100%
無Grade 3以上之術後併發症
無異常事件
病人滿意度達 92%
病人諮詢與檢測比例較國際高35%
高風險篩檢陽性檢測率59%
落實導入「VHL Care Pathway 」指引
透過制度化流程設計、資訊系統互通、跨部門人力協調與病人教育資源的完善建置，實現「資源共享、流程一致、病人導向」的創新整合效益。此架構可作為未來其他罕病或多病灶遺傳性疾病照護模式設計之參考藍圖
