神經肌肉疾病
兒童神經肌肉疾病是一群罕見退化性疾病的總稱。此類疾病除運動失能外，在病程中常出現呼吸衰竭，也是造成此類患者最常見的死因。近年來，整合性照護的標準化使兒童NMD患者存活率及生活品質顯著提升，而呼吸照護是最具影響的因素。本團隊針對兒童神經肌肉疾病患者最常面臨的呼吸問題，從門、急診、術後及加護病房照護、出院準備到居家照護的過程進行檢討，提出並執行照護改善方案及制定標準化流程，率先於急診、住院流程及居家積極合併使用非侵襲性呼吸器及咳痰機，因此顯著減少侵入性醫療處置 (例如：氣切)、縮短住院時程、降低反覆住院頻率並改善了主要照顧者之居家照護技巧，並同時以視訊及電話方式指導他院團隊，推廣此標準化呼吸照護，改善更多患者預後。此外，亦串聯病友及社福團體積極參與標準呼吸照護之推廣，藉由以上積極主動策略翻轉患者呼吸照護宿命，大幅提高了兒童神經肌肉疾病患者及家屬的生活品質及社會適應性。
SMA心肺復健計畫。
推廣咳痰機及非侵襲性呼吸器。
各類神經肌肉疾病追蹤標準化。
主要照護者擬真教學訓練
每年神經肌肉門診平均追蹤人次達1060人次。
SMA健保給付藥物治療人數達138人。
完成心肺復健計畫率達153人次。
NMD呼吸衰竭病患插管率降至34.3%。
NMD病患術後拔管成功率97%。
DMD患者FVC的退化速度為3.7%/年。
SMA第二型患者FVC的退化速度為1.6%/年
2023年與2024年神經肌肉發生氣胸件數為0件。
2007-2024年NMD病患急性疾病死亡率5.4% 。
2007-2024年非侵襲呼吸器所導致併發症之發生率為0%。
門診醫師專業滿意度達96分。
家屬對擬真照護訓練滿意度達93.3%
家屬對整體照護團隊提供之照護與資訊滿意度達94.2%。
2005至2025發表於國際期刊文章160篇。
每年度參加世界肌肉學會國際年會(WMS)進行發表。
每年參加亞澳肌肉醫學會進行演講與發表。
積極推動NMD病患使用咳痰機與非侵襲性呼吸器，提升病患生活品質。
每年定期舉辦國際臨床病理研討會，提升NMD診斷品質。
積極參加國際神經肌肉疾病藥物臨床試驗。
