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呼出新吸望:兒童神經肌肉疾病跨領域照護卓越團隊
國品字號:S010053
機構:財團法人私立高雄醫學大學附設中和紀念醫院
科別:
產品解惑 使用評價

兒童神經肌肉疾病(Neuromuscular diseases, NMD)是一群罕見退化性疾病的總稱。此類疾病除運動失能外,在病程中常出現呼吸衰竭,也是造成此類患者最常見的死因。近年來,整合性照護的標準化使兒童NMD患者存活率及生活品質顯著提升,而呼吸照護是最具影響的因素。本團隊針對兒童NMD患者最常面臨的呼吸問題,從門、急診、術後加護病房照護、出院準備到居家照護的過程,提出以下執行照護改善方案及制定標準化流程:
1.NMD患者容易面臨急性或慢性呼吸衰竭的問題,本團隊藉由常規性回診檢查,並結合腸胃吞嚥評估,早期偵測慢性呼吸不全發生併積極主動偵測呼吸衰竭潛在因子,精準進行呼吸衰竭處置。
2.NMD病患者於使用侵襲性呼吸器後不易脫離 ,因此針對此類患者制定不同於一般病患族群的標準化拔管流程。
3.NMD患者易因呼吸道問題反覆住院,強化主要照顧者訓練及出院準備,並偕同居家照護及社福團隊主動掌握患者居家狀況。本團隊率先於住院及居家積極合併使用非侵襲性呼吸器及咳痰機,減少侵入性醫療處置 (例如:氣切)、 縮短住院時程、改善居家照護技巧、降低反覆住院頻率,並同時以視訊及電話方式指導他院團隊,改善患者預後;此外,亦串聯病友及社福團體積極參與標準呼吸照護之推廣, 藉由以上積極主動策略翻轉患者被動式呼吸照護之宿命,大幅改善患者及家屬的生活品質及社會適應性。

2021年成立成立面肩胛肱肌失養症病友會
2021年罕見疾病照護諮詢團隊獲得 國家品質標章 護理照護服務類標章
2020年骨科子團隊因脊髓肌肉萎縮症患者之脊柱矯正手術成果卓越得到國家品質標章銅獎 (特色醫療組)



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