在醫療科技專業分化的趨勢下,與生俱來又終其一生的遺傳性皮膚罕見疾病所欲達成之健康目標,遭逢了巨大挑戰。因為嚴重影響患者外觀及生活,進而促使醫療服務與關照,必須同時展現於身體、心理、社會、靈性兼顧的立體面向。
2020年起本院針對先天表皮分解型水皰症所發展之創新整合醫療照護關顧模式,在合法的原則下,突破醫療機構本位的限制,以患者為中心思考「到院前、入院時、離院後」之服務流程設計,並導入針對患者與家庭的多元介入模式,係同步結合了精準的基因診斷,進行個人化的適切治療,提供病人身、心、靈的全人照護。形成了獨步全國,並居世界先驅地位之遺傳性皮膚罕病健康照護系統。
此照顧模式或教育部與國科會支持,由成功大學國際傷口修復與再生中心策劃,在與大學、醫院、社會等多方資源協作下,此一整合了精準診斷、個別治療、全人關顧之特色醫療模式,已成功回應聯合國身心障礙者權利公約(CRPD),認定疾病障礙是由個體損傷與環境阻礙所共構之概念,並成功突破醫療機構優先之現狀,具體落實以患者為中心之全人健康(well-being)目標。
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