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疾病罕見守護無限 克服致命的肺高壓
國品字號:B00190
機構:國立成功大學醫學院附設醫院
科別:心臟血管科
地址:台南市北區勝利路138號
產品解惑 使用評價
許志新:心臟血管內科暨重症加護科/成大醫院醫務祕書/主治醫師
阮俊能:心臟血管外科/主任/主治醫師
蘇柏嵐:胸腔內科/主治醫師
蔡依珊:放射診斷部/胸心血管放射線科主任/主治醫師
謝佩君:復健部/主治醫師
黃千惠:藥劑部/臨床藥事組組長/藥師
賴慧珊:營養部/組長/營養師
楊岫娟:心臟血管內科暨重症加護科/肺高壓護理師

肺動脈高壓是個致命卻不易診斷和照護的罕見疾病,英國統計發現,平均要看到第四個醫生才被確診。據法國統計,肺動脈高血壓發生率為百萬分之十五,其中約39.2%為無法找出病因的原發性。其中3.9%有肺高壓家族病史。剩下則是從其他疾病或藥物,如結締組織疾病、先天性心臟病、愛滋病,肝門靜脈高壓等所合併產生。在過去因缺乏有效的藥物幫忙原發性肺動脈高血壓病患的一年存活率約67%,五年存活率則僅37%;隨著醫學進步,新一代藥物陸續研發,包括前列腺環素類似物、內皮素受體拮抗劑以及磷酸二酯酵素抑制劑三大類。整體而言可讓病患一年存活率由67%提升至82.9%,以最早出現的前列腺環素類似物而言,三年的存活率則可進步到58.2%間。

為提供全方位的照護,成大醫院於2005年由心臟及重症專科許志新醫師著手成立肺高壓照護團隊,更闢設「肺高壓特別門診」,為雲嘉南地區最早設立肺高壓特別門診之醫學中心並與友院攜手建立肺高壓後送轉診機制。肺高壓團隊照護範圍不侷限於原發性肺高壓更推廣至其他疾病引起的次發性肺高壓,除了醫療照護之外,更著重於衛教及討論,結合跨團隊進行「肺動脈高壓照護手冊」、「肺動脈高壓面面觀」、「健康做美食-肺高壓食譜」、「肺高壓藥物指導手冊」等書籍的撰寫及出版,除傳統書籍之外,也設立網站及APP呈現此電子書,並設置有肺高壓諮詢信箱及全天候專線提供病人不間斷的保障。亦同時提供其他肺高壓病友諮詢的平台,期望藉由專業團隊的協助,肺高壓病人及家屬除了面對疾病外,還能擁有兼具品質及健康的生活。

肺高壓病患。

2005年5月成立「肺高壓特別門診」,為雲嘉南地區最早設立肺高壓特別門診之醫學中心。
2010年9月出版全台第一本肺高壓中文衛教書籍「肺動脈高壓照護手冊」。
2011年6月製作「肺動脈高壓藥物Remodulin注射衛教影片」,成為全國各醫學中心教育訓練教材。
2013年10月出版第一本屬於台灣的肺高壓專書「肺動脈高壓面面觀」。
2014年9月建構「肺高壓團隊網站」。
2014年11月出版全球第一本專屬於肺高壓病人的食譜「健康做美食 肺高壓飲食」。
2015年3月建置「成大肺高壓團隊APP」。
2015年11月出版「肺高壓藥物指導手冊」。
2016年5月榮獲統榮鋼鐵公司獎勵績優醫護團隊。
2018年12月出版全球第一本肺高壓復建指導手冊「請你跟我這樣做 肺高壓復健運動」。
2017、2018、2019、2020連續四年榮獲生策會國家品質標章。

肺動脈高壓是個罕見而棘手的疾病。肺動脈高血壓發生率為百萬分之十五,其¬中約39.2%為無法找出病因的原發性,其中3.9%有肺高壓家族病史。剩下則是從其¬他疾病或藥物,如硬皮症、紅斑性狼瘡、先天性心臟病、愛滋病,肝門靜脈高壓等所合併產¬生。在過去因缺乏有效的藥物幫忙原發性肺動脈高血壓病患的一年存活率約68%,五年存¬活率則僅34%;隨著醫學進步,新的有效藥物不斷出現,只要病患早期診斷並適當用藥,¬就有機會改善預後。新一代藥物整體而言可讓病患一年存活率由68%提升至85%,以最¬早出現的前列腺環素類似物而言,三年的存活率則可進步到60%~70%間。但因為罕見,並不是所有醫療機構都擁有相關的臨床經驗,過去統計發現,病人平均要¬看到第四個醫生才被確診,因為肺動¬脈高血壓的罕見與特殊性,成大醫院除備齊肺高壓所¬需特別檢查與藥物外,醫療團隊都接受再訓練,並整合跨科部資源,提供病患全方面的照顧。更透過衛教指導,讓各層級醫療院所對肺動¬脈高血壓有更完整的認識且建立轉診模式,期望能為病患爭取更多時間並及早診斷。也積極參與國際間交流帶回最新的治療觀念。每年定期舉辦病友聯誼會,藉著病友經驗分享與團隊成員互動,更增加治療的成效,近幾年¬來已服務不少南台灣的病友,治療成果與國外相近。



成大醫院網路掛號→掛號﹝依醫師﹞→內科醫師→心衰竭暨肺高壓特別門診→許志新



【成大醫院肺動脈高壓團隊】



APP:成大肺高壓團隊




- 標準化肺高壓照護流程。

- 建立肺高壓個案管理流程。

- 舉辦醫療人員在職教育將病患接受口服藥物護理指導完整率由58.8%逐年提升至98.5%,建立肺高壓藥物護理指導標準化,病患獲得完整口服藥物護理指導且滿意度提高。

- 製作注射藥物影音光碟,住院期間撥放影音光碟並由專人對病患進行個別性護理指導和評核,返家後除提供影音光碟,亦教導緊急狀況隨身資料卡及APP緊急定位系統使用等,以減少焦慮及擔心。藉由措施介入後,肺高壓病患出院後居家注射藥物正確率已提升至100%,也建立標準化護理指導方式。
成大附醫原發性肺高壓更推廣至其他疾病引起的次發性肺高壓,除了醫療照護之外,更著重於衛教及討論,結合跨團隊建立app及手冊(電子書)還有食譜,方便民眾可隨時了解。期望藉由貴團隊的協助,肺高壓病人及家屬除了面對疾病外,還能擁有兼具品質及健康的生活。
貴團隊聚焦罕見病症,發展過程艱辛,並且具備完整診療團隊,致力於衛教等有充份研究發表驗證成就,對於新藥使用成為先鋒。且肺高壓病人對於出院後要自我注射藥物正確率逐年提升至100%,成績斐然。若是將國內與國外機構之服務量可有質量比較表,更能呈現貴團隊再此項目的良好成效,其精神實屬難得。
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