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肺動脈高壓是個致命卻不易診斷和照護的罕見疾病,英國統計發現,平均要看到第四個醫生才被確診。據法國統計,肺動脈高血壓發生率為百萬分之十五,其中約39.2%為無法找出病因的原發性。其中3.9%有肺高壓家族病史。剩下則是從其他疾病或藥物,如結締組織疾病、先天性心臟病、愛滋病,肝門靜脈高壓等所合併產生。在過去因缺乏有效的藥物幫忙原發性肺動脈高血壓病患的一年存活率約67%,五年存活率則僅37%;隨著醫學進步,新一代藥物陸續研發,包括前列腺環素類似物、內皮素受體拮抗劑以及磷酸二酯酵素抑制劑三大類。整體而言可讓病患一年存活率由67%提升至82.9%,以最早出現的前列腺環素類似物而言,三年的存活率則可進步到58.2%間。
為提供全方位的照護,成大醫院於2005年由心臟及重症專科許志新醫師著手成立肺高壓照護團隊,更闢設「肺高壓特別門診」,為雲嘉南地區最早設立肺高壓特別門診之醫學中心並與友院攜手建立肺高壓後送轉診機制。肺高壓團隊照護範圍不侷限於原發性肺高壓更推廣至其他疾病引起的次發性肺高壓,除了醫療照護之外,更著重於衛教及討論,結合跨團隊進行「肺動脈高壓照護手冊」、「肺動脈高壓面面觀」、「健康做美食-肺高壓食譜」、「肺高壓藥物指導手冊」等書籍的撰寫及出版,除傳統書籍之外,也設立網站及APP呈現此電子書,並設置有肺高壓諮詢信箱及全天候專線提供病人不間斷的保障。亦同時提供其他肺高壓病友諮詢的平台,期望藉由專業團隊的協助,肺高壓病人及家屬除了面對疾病外,還能擁有兼具品質及健康的生活。
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成大附醫原發性肺高壓更推廣至其他疾病引起的次發性肺高壓,除了醫療照護之外,更著重於衛教及討論,結合跨團隊建立app及手冊(電子書)還有食譜,方便民眾可隨時了解。期望藉由貴團隊的協助,肺高壓病人及家屬除了面對疾病外,還能擁有兼具品質及健康的生活。
貴團隊聚焦罕見病症,發展過程艱辛,並且具備完整診療團隊,致力於衛教等有充份研究發表驗證成就,對於新藥使用成為先鋒。且肺高壓病人對於出院後要自我注射藥物正確率逐年提升至100%,成績斐然。若是將國內與國外機構之服務量可有質量比較表,更能呈現貴團隊再此項目的良好成效,其精神實屬難得。
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