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兒童神經領域之數位線上影音照護模式---妥瑞氏症照護群
國品字號:B00799
機構:台灣基督長老教會馬偕醫療財團法人馬偕兒童醫院
科別:兒科
地址:台北市中山北路二段92號
產品解惑 使用評價

妥瑞症的症狀包括不自主的動作或不自主發聲,可分為短暫性跟慢性(症狀持續一年以上)。短暫性的發生率3-15%,慢性疾患包含慢性動作抽動或聲語型抽動(發生率2-5%)以及妥瑞氏症(發生率1%)。妥瑞氏症與抽動症的症狀一般在學齡兒童時期較明顯,青春期以後較為輕微,但臨床病程常起起伏伏,並且常伴有共病症如過動症或強迫症,讓病人及家屬十分不安。馬偕兒童神經科透過LINE@軟體成立一個妥瑞氏症病患的專屬照護群組,並建立線上評量的耶魯妥瑞氏症總體評量表(YGTSS)系統,整合為一個創新的數位線上照護模式,讓家屬定期在家加以評分,即時的與服務團隊溝通,醫師可利用評量結果作為瞭解病情與調藥的依據,達到更好的治療效果,促進妥瑞氏症病患的醫療照顧品質。



馬偕兒童神經科的妥瑞氏症病患專屬照護群組/官方帳號,截至2020年8月底已有1170餘位病童家長加入,目前已有12042筆評量分數記錄;根據團隊所提資料顯示,每天家長都會提出各種和妥瑞氏症相關的問題,包括病童的症狀、頻率變化、新出現症狀或是用藥相關事項等,有時也會上傳小朋友的症狀影片提問。此種家長經由線上數位在家評估妥瑞氏症評量表的照護方式,開創妥瑞氏症病人嶄新的照顧模式,不僅在台灣是首創,目前也未曾看到亞洲及歐美國家發表相同做法的報導或研究。

評審團隊認為本項目特色及成果如下:
1.多方面努力以台灣首創特殊疾病影音照護模式,經小兒神經和小兒生理的無間合作,照顧妥瑞症小孩,病人數多,成果佳,滿意度九成以上,值得肯定。
2. 清楚描述項目特色,且團隊熱心教育訓練遍及台灣各地
3. 用心尋求藥物如Sulpiride、B6、Aripiprazole
亦提供建議如下:
1.可針對治療成果和具體表現與國內外客觀數據進行分析比較
2.可增加兒童復健方面的參與
3.可加強呈現本項目整體研究應用及影響的創新特色
4.建議蒐集更多本項目對於妥瑞氏症有較佳療效、益處的具體數據
5.學術發表可再提升

評審團隊對 貴單位之付出給予高度肯定,期待團隊持續累積經驗、針對前述事項予以強化及深化,朝著成為此領域國內外標竿之目標邁進。
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