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血友照護零出血
國品字號:B00862
機構:臺中榮民總醫院
科別:其他
地址:台中市西屯區臺灣大道四段1650號
其他獲獎事蹟:
2015 年SNQ認證標章
2016年2017年2018年續審通過
產品解惑 使用評價

臺中榮民總醫院血友病中心診斷出血性疾病儀器與技術經過國際認證,以全人化醫療服務為宗旨。全國首創血友病運動營、一對一自我靜脈注射教學、推廣優生政策,醫療團隊提供24小時緊急醫療服務專線和line即時回應。著重社會教育責任化,定期舉辦病友教育與衛教活動,並且致力藉由大眾媒體宣導與病友活動衛教出血性疾病辨識與緊急處置。醫療團隊努力血友病研究持續化,利用臺灣健保資料庫完成全國性血友病流行病學資料,解決血友病臨床照護議題,例如:血友病老人化合併症、血友病凝血因子用藥安全。

血友病是一種凝血因子基因缺陷而導致血液凝固障礙的性聯遺傳性疾病。一旦發生出血多為嚴重性或危及生命的表徵。關節和肌肉出血為最常見的部位,反覆的關節出血導致的血友病關節病變是目前血友病患者最常見的共病症(comorbidity)之一。即時輸注凝血因子為最重要治療,然而,預防性注射凝血因子是避免關節病變的現今主流的治療模式。 臺中榮民總醫院血友病中心於100年1月22日成立,發展特色醫療推動血友病病友預防性治療及整體性醫療,提供專業的血友病醫療服務,一方面藉由持續教育課程和衛教活動,促進病友更加了解自己的身體健康及如何避免出血保護關節;一方面推動整體性醫療,藉由跨領域團隊合作治療血友病病患與凝血相關的併發症,除了達到零死亡率及零出血外,並且降低血友病共病症、提昇血友病病患生活品質。

全球第一個治療類血友病基因工程藥物試驗於選擇性手術類血友病患者,本院血友病中心為亞洲國家唯一收案,並成功完成3例手術,居全球第一,於2017年11月13-17日通過美國FDA inspection 及2019年通過日本PMDA inspection。

血友病是一種凝血因子基因缺陷而導致血液凝固障礙的性聯遺傳性疾病,最常見的分類是第八凝血因子(clotting factor VIII, A型血友病)或第九凝血因子(clotting factor IX, B型血友病)缺乏所致。一旦發生出血多為嚴重性或危及生命的表徵。關節和肌肉出血為最常見的部位,反覆的關節出血導致的血友病關節病變是目前血友病患者最常見的共病症(comorbidity)之一。即時輸注凝血因子為最重要治療,然而,預防性注射凝血因子是避免關節病變的現今主流的治療模式,已達到零出血。



臺中榮民總醫院血友病中心提出之血友照護零出血為十分重要之治療目標,因為此病患一旦發生出血多為嚴重性或危及生命的表徵。本中心於2011年成立以推動血友病病友預防性治療及整體性醫療。執行成效優良,團隊執行侵入性手術或檢查治療共304人次,止血成果達到100%。死亡率為零,血栓發生率為零、抗體發生率為零、出血產生的合併症3例(1.0 %),為文獻中最低的數字。團隊亦有優秀之研究成果,近五年相關論文發表共有33篇SCI論文。

評審團隊就項目特色及具體成果如下:
1.個人化治療
2.診斷標準化
3.達到PG8%零出血
亦提供建議如下:
1.較缺少與國內醫學中心、國外同儕醫院之比較
2.血友病治療以零出血為目標之全面性
3.照護病人的血友病類型可再多說明,例如各有多少病人接受那些侵入性檢查或手術
4.2016年已榮獲SNQ國家品質標章肯定,惟較無展現四年中之成長與突破。
評審團隊對 貴單位之用心十分肯定,期待團隊持續累積經驗、針對前述事項予以強化及深化,在此領域成為國內外標竿。
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