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罕見疾病之跨領域全人醫療照護-建立一個世界級的黏多醣症醫療照護模式
國品字號:B00264
機構:台灣基督長老教會馬偕醫療財團法人馬偕紀念醫院
科別:兒科
地址:台北市中山北路二段92號
產品解惑 使用評價
2018 - 銀獎
類別:醫療院所類
組別:SNQ 0702 醫院特色醫療組
林炫沛:罕見疾病中心主任
林翔宇:兒童遺傳學科主任

馬偕紀念醫院小兒遺傳科的罕見疾病之全人醫療照護團隊是罕見疾病的診斷、治療、照護及研究中重要的團隊,其組成包括有小兒遺傳科醫師、小兒心臟科醫師、小兒感染科醫師、小兒胃腸科醫師、小兒神經科醫師、新生兒科醫師、小兒內分泌科醫師、小兒胸腔科醫師、小兒加護病房專責醫師、小兒耳鼻喉科醫師、小兒骨科醫師、小兒外科醫師、小兒眼科醫師、小兒復健科醫師、小兒加護病房、新生兒病房及小兒科病房護理師、社工師及院牧部關懷師的參與。本團隊收治全國各地需各種治療、手術及照護的罕見疾病患者,已成為國內罕見疾病全人醫療照護的標竿醫院。

1. 先天性遺傳及新陳代謝疾病個案
2. 遺傳諮詢個案

1. 2002衛生署「罕見疾病報告績優醫院獎」第一名
2. 2003衛生署「罕見疾病報告績優醫院獎」第一名
3. 2004衛生署「罕見疾病報告績優醫院獎」第二名
4. 2005衛生署「罕見疾病報告績優醫院獎」第一名
5. 2006 衛生署「罕見疾病報告績優醫院獎」第二名
6. 2019衛生福利部國民健康署「108年罕見疾病防治工作貢獻獎」




馬偕紀念醫院小兒遺傳科此次提出之主題係以罕見疾病黏多醣症之醫療照護為主。院方投入諸多資源,成立一個跨科部的專業團隊,購有先進的設備,也是本團隊在此一專業領域領先的重要優點。小兒科專科包括小兒遺傳科,感染科、神經科、心臟科,內分泌科等人力充裕,配有先進的分子生物學檢驗,質譜分析技術及奈米科技免疫分析技術。

本團隊呈現世界上少見的以宗教熱忱與奉獻的精神,對幾乎沒有治療成效的罕見疾病病人之醫護,具有崇高的醫學與醫德之水準。本計畫之創新性,反映於連續推動的多項院內外研究計畫,展現由醫學研發去開拓有效治療罕見疾病的奉獻。本團隊收治全國各地需要治療、手術及照護的罕見疾病患者,已成為國內外罕見疾病全人醫療照護的標竿醫院;另一特色是有社會熱心機構與商業團體的積極參與,也與政府溝通,取得罕見疾病的醫療照護,有充分健保給付。在研究成果方面,已發表多篇論文於世界期刊。在第一、第二、第六型篩檢居世界領導地位,另呈現12特色,與全球第一的22個項目,共發表51篇論文,也受邀編寫黏多醣症罕見疾病之教科書,包括測酵素活性之特色研究。

整體而言,本團隊在黏多醣症此一罕見疾病之診斷、治療、照護及研究已具有多項具體成就與貢獻,在國內、亞洲與全球領先的優勢,為全國楷模當之無愧,故授予SNQ國家品質標章及國家生技醫療品質銀奬之肯定。評審團對 貴團隊有更高的期待,建議未來作更深入的研發病變機制與創新治療策略,並擴增國際上的服務,可以更充實地建立全球領先的黏多醣症診治中心。鼓勵團隊持續精進,繼續挑戰更高榮譽。
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