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與血友共舞:血友病全人性整體醫療照護
國品字號:A02030
機構:臺中榮民總醫院
科別:其他
地址:臺中市西屯區台灣大道四段1650號
產品解惑 使用評價

血友病是一種凝血因子基因缺陷而導致血液凝固障礙的性聯遺傳性疾病。一旦發生出血多為嚴重性或危及生命的表徵。關節和肌肉出血為最常見的部位,反覆的關節出血導致的血友病關節病變是目前血友病患者最常見的共病症(comorbidity)之一。即時輸注凝血因子為最重要治療,然而,預防性注射凝血因子是避免關節病變的現今主流的治療模式。 臺中榮民總醫院血友病中心於100年1月22日成立,發展特色醫療推動血友病病友預防性治療及整體性醫療,提供專業的血友病醫療服務,一方面藉由持續教育課程和衛教活動,促進病友更加了解自己的身體健康及如何避免出血保護關節;一方面推動整體性醫療,藉由跨領域團隊合作治療血友病病患與凝血相關的併發症,除了達到零死亡率外,並且降低血友病共病症、提昇血友病病患生活品質。

臺中榮民總醫院血友病中心診斷出血性疾病儀器與技術經過國際認證,以全人化醫療服務為宗旨。全國首創血友病運動營、一對一自我靜脈注射教學、推廣優生政策,醫療團隊提供24小時緊急醫療服務專線和line即時回應。著重社會教育責任化,定期舉辦病友教育與衛教活動,並且致力藉由大眾媒體宣導與病友活動衛教出血性疾病辨識與緊急處置。醫療團隊努力血友病研究持續化,利用臺灣健保資料庫完成全國性血友病流行病學資料,解決血友病臨床照護議題,例如:血友病老人化合併症、血友病凝血因子用藥安全。

整合各醫療專科,降低醫療資源重複使用,專業團隊合作創造血友病病患侵入性手術或檢查治療亞洲第一佳績,0 %死亡率,1.7 % 低出血合併症。2015年7月16日獲得有線電視台邀請健康聚醫堂血友病講座。新研發凝血因子進行血友病患者手術臨床試驗收案全球第一。亞洲國家中第一篇關於凝血因子用藥安全的全國性血友病流行病學報告、亞洲國家中impact factor (5.0)最高的全國性血友病流行病學報告。

血友病是一種凝血因子基因缺陷而導致血液凝固障礙的性聯遺傳性疾病,最常見的分類是第八凝血因子(clotting factor VIII, A型血友病)或第九凝血因子(clotting factor IX, B型血友病)缺乏所致。一旦發生出血多為嚴重性或危及生命的表徵。關節和肌肉出血為最常見的部位,反覆的關節出血導致的血友病關節病變是目前血友病患者最常見的共病症(comorbidity)之一。即時輸注凝血因子為最重要治療,然而,預防性注射凝血因子是避免關節病變的現今主流的治療模式。



血友病是一種凝血因子基因缺陷而導致血液凝固障礙的性聯遺傳性疾病,屬於罕見疾病的一環,台中榮總對此罕見疾病的多元服務值得鼓勵,多元服務包括血有病的運動治療、持續性的病友及家屬教育,整合醫療團隊並且搭配一站式服務,再再都是便利病人的特色,標準化所有流程是一大優勢。

綜合多項特點,台中榮民總醫院罕見疾病暨血友病中心在結果面表現出眾多領先,首先在血友病的人數上數量不好,除此之外病患分佈A、B兩型都有,再者開刀病人共完成179位並順利收案後投稿於文獻,成功率極佳;五年來服務人數年年上升,搭配臨床試驗多國多中心,收案量也站上高峰,,綜觀幾項指標顯示出治療成效優良,於臨床試驗以及研究都有領先項目,是一個以血友病患為中心的整合醫療團隊。

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