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聯醫開發輔具,漸凍人溝通無障礙

2017/02/09

 

 

紐約洋基隊最偉大的一壘手亨利·路易士·賈里格(Henry Louis Gehrig),原本創下許多美國職棒史上空前的紀錄並4次奪得美國職棒大聯盟最有價值球員MVP獎,卻在1938年表現突然一落千丈

 

他說:「在球季中時我就已經感覺很疲倦,我不知道原因何在,不過我就是沒辦法再像平常一樣打球了。」

 

他在隔年被診斷出罹患漸凍症,行動越來越不靈活,身體也日漸孱弱,甚至經常在更衣室或是球場上無預警地摔倒,兩年後因病惡化過世…

 

 

為漸凍人設計各類追瞳輔具,讓患者動動眼球就能清楚表達

台北市立聯合醫院忠孝院區運動神經元疾病照護中心

 

 

什麼是漸凍症? 有什麼症狀?

 

2014年夏天,因為一場席捲全球的公益活動--冰桶挑戰(Ice bucket Challenge),讓更多人關心起「漸凍症」這個重大疾病。

 

漸凍症是由於神經細胞中的異常蛋白累積,及其相關的基因突變很可能就是漸凍症的主要致病原因。

 

5%致病因素認為可能與遺傳及基因缺陷有關,另外有部份的環境因素,如鉛中毒、輻射等;不過,有高達九成的病例都是原發性,也就是不明原因。

 

罹患漸凍症,患者腦部和脊髓中樞系統內的所有運動神經元細胞,會在短短數年內快速凋亡。

 

病人多從肢體或口咽部開始表現無力症狀,如口齒不清、流口水等,到疾病末期時會全身癱瘓、無法吞嚥、無法言語,病人平均在3到5年內便會呼吸衰竭,須藉由機器來維持呼吸。

 

 

漸凍失能  凍不住心志

 

國內外有不少「漸凍症」罹患者,都是在專業中表現優異,為各領域中的佼佼者。

 

英國知名物理學家霍金(Stephen Hawking)在21歲確診為ALS,儘管健康日趨惡化,需要24小時照護,仍拒絕讓疾病阻礙他的學術研究。不僅早已超出當時醫師認定只能再活2年的預測,更與疾病共存超過50年。

 

去年(2014)辭世的陳宏,更是漸凍人鬥士,臥床14年,雖然身體逐漸癱瘓、無法言語,卻從未喪失對生命的熱情,在妻子以及醫療團隊照護下,由注音板,他以眨眼方式與外界溝通,病後用眼睛寫了7本書、35萬字,2007年創下金氏世界紀錄!

 

 

知覺、神志正常  無法溝通、無藥可醫

 

漸凍症中的偶發性「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(Amyotrophic Lateral Sclerosis,ALS),為成人患病最常見的一種,平均發病年齡為55歲左右,原因不明;具家族遺傳性的ALS,發病年齡通常較早,目前仍無藥物可有效治療。

 

台北市聯合醫院忠孝院區運動神經元疾病照護中心的醫師黃啟訓形容,「漸凍人的外表,看來就像植物人;但他的痛苦,更甚於植物人。」因為病人意識完全清醒,冷熱痛癢等感覺都正常,卻無法與外界溝通。

 

 

家人和醫護團隊支持  暖化漸凍人

 

「這類患者不只本身必須承受長年的痛苦煎熬,整個家庭也往往必須承受相當大的打擊。」黃啟訓說。

 

運動神經元疾病主要好發於中壯年人口群,此時期正值承擔家庭經濟重任的年紀,病患發病後,造成家庭不少經濟負擔。忠孝院區結合院內醫療單位與院外協會、社福單位提供患者照護與經濟方面支持,讓患者與家屬安心接受治療。

 

事實上,由於患者的意識清楚、感覺正常但卻無法表達,家人需要高度耐心的照護與費時的溝通。

 

家屬在漸凍人照護上,必須比照顧一般病人,投入更多時間與心力。種種困難常使一般醫院不願投入照顧,長此以往,猶如雪上加霜,使得漸凍症患者及家屬身心承受極大的痛苦,並成為社會中最弱勢的族群。

 

 

啟動整合專科照護 讓心靈自在翱翔

 

忠孝醫院於2006年成立「運動神經元照護中心」,收治對象主要為確診或疑似運動神經元疾病、需進一步診斷與治療者,尤以漸凍症導致失能臥床,以及仰賴呼吸器的病患為優先。

 

當患者疑似是運動元神經疾病,經過確診後即會由照護中心安排住院,並照會醫療小組,由神經專科醫師進行臨床診斷與運動神經元退化症的藥物治療,胸腔科會進行呼吸功能評估,選擇合適的呼吸治療方案。

 

輔以耳鼻喉科、復建科、泌尿科、胃腸科、牙科、營養師、心理師、社工師共同加入,提供患者與家屬各別的服務。

 

照護中心配備有加護病房級的呼吸照護設備,也有專為運動神經元疾病患者所設中心配備加護病房級的呼吸照護設備,也有專為漸凍症患者設計專屬復健區

 

同時比照加護病房,安裝加護級的呼吸照護設備,與「不斷電」系統,讓醫護人員隨時可以掌握患者的生理情況;以及無線網路及全天候監視安全系統,以確保病患的便利與安全。

 

 

動動眼球 漸凍人也能溫暖表達

 

在特殊輔具研發上,團隊結合了國立中央大學、逢甲大學,及財團法人第一輔具研發團隊,開發了一系列適合各階段運動神經元疾病病程所需之溝通輔具,例如:各式電子叫人系統、電腦追瞳溝通輔具等,希望能滿足患者日常生活需求並進一步提升患者自主能力。

 

新型的電腦追瞳輸入系統未來可讓不善細膩操作的漸凍人,以眼球凝視電腦螢幕上鍵盤,紅外線攝影機辨識瞳孔移動的軌跡,打出一串字,與外界溝通。

 

團隊目前持續與國立清華大學、陽明大學及中央研究院等學術機構合作,進一步研究台灣地區運動神經元疾病神經細胞蛋白、基因功能變化與運動神經元疾病間的關聯性,希望找出運動神經元疾病的新生物指標,為漸凍人病友帶來新的治療契機。

 

台北市南港區園區街3號16樓之一
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